作者:孙思婷发布时间:2026-06-18 02:16:22 点击数:17746

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来源:中国青年报

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这本是个“天妒英才”的故事,但西德的“极客精神”改写了故事结局。

他突破常规的勇气早就体现在他的华体汇电竞-华体汇(中国)管理上。GitLab有着许多“数字游民”梦想中的办公模式——远程、高效、透明。华体汇电竞-华体汇(中国)超2500名员工遍布65个国家,他们的工作手册《GitLab手册》完全对外公开,每一项政策、会议流程和组织目标都被记录下来,你甚至可以查看他们的薪酬计算方法、内部战略文件和例如数据库崩溃这样的“犯错经历”。这本手册在新冠疫情期间曾经成为许多华体汇电竞-华体汇(中国)CEO的“圣经”。

面对生死攸关的挑战,西德做出了令人意想不到的尝试。常规癌症治疗宣告无效后,他决定像管理华体汇电竞-华体汇(中国)一样管理自己的健康——他希望集合全世界的生物科技和数字资源,而非局限于本地医疗机构。在一个名为“西德的健康笔记”的在线文档中,他和他的团队详细记录了每次与癌症研究人员或肿瘤医疗华体汇电竞-华体汇(中国)进行的交流与会面。仅2025年,这份文档就已超过1000页。

他在网站上公开了自己诊疗过程中的分析数据和治疗时间线,其中一张打满密密麻麻时间戳的可互动表格,记录了他重要的治疗节点。2024年夏天是他“转换思维”的开始,那时他进行了全基因组测序和单细胞RNA测序,生成了超过25TB的关于他特定肿瘤的数据。

对于骨肉瘤的精准治疗来说,这是至关重要的一步。骨肉瘤相比其他癌症更“多变”——一方面骨肉瘤的内部异质性强,肿瘤的一部分可能对化疗敏感,而仅相隔几毫米的另一部分可能完全耐药。另一方面,74%的骨肉瘤都会发生染色体碎裂,这意味着癌细胞每时每刻都在发生新的变异。

因此,至今没有一款全球获批的、针对骨肉瘤的精准靶向药物。在前期的保守治疗中,西德被切除了病变椎骨,经受着一次次放化疗,心脏受损、贫血,但癌症还是复发了。

而西德这次想做的,是通过测序找到自己独有的基因突变类型,并且针对这些突变设计精准攻击癌细胞的靶向疗法。

西德作为一个医学门外汉,想要实现这一目标,离不开人工智能的帮助。测序获得的25TB数据,比美国国会图书馆全部印刷馆藏还要大,约等于1.2万部高清电影的数据量。ChatGPT4o从30亿个碱基对数据中首先发现名为“B7H3”的特定蛋白质,它可以作为T细胞特异性识别癌细胞的标记点位。

但西德健康肝脏中B7H3的表达量是正常人的3.5倍,当T细胞攻击癌细胞时,也会伤害他的肝脏。好在西德的团队找到了第二种标志物。他们发现西德的癌细胞还会过度表达一种名为FAP的成纤维细胞标志物,而他的肝脏中FAP的表达量非常低。于是他们对CAR-T细胞进行了基因改造,通过植入一个“应用程序”,使其需要同时识别B7H3和FAP两个标记才能激活。

当然除了上述探索,他还尝试了放射性配体疗法、mRNA疫苗等10余种疗法。这些个性化医疗方式的探索过程中,人工智能都发挥了重要作用。无独有偶,在1万多公里外的澳大利亚,一位计算机工程师为他患癌的爱犬萝西设计的mRNA疫苗中,碱基对的选择也是大模型完成的。

通常情况下,医生治疗时会采用单一疗法,观察有效性、直到明确需要改变治疗方案。但西德采取了并行治疗,他把自己的身体当作了“天然实验田”,而他的团队就是一个不断学习、接受反馈的“模型”。他的目标是更快地迭代治疗方案,并通过诊断来评估疗效,“而不是等待癌症发展”。

他认为自己选择多种疗法并行的非常规路径,是因为医疗机构往往从“责任最小”出发,而患者考虑的则是“生存最大化”。医生曾经警告他疗法之间可能会相互影响,并且难以确认是哪一种起了效果,他的回答是,“我不在乎是哪种疗法治好了我,我只想被治好”。他在一次公开分享中说,“一些患者离世不是因为已经试完治疗方法了,而是他们没时间尝试了”。

他认为,个性化疗法给患者的体验也截然不同。过去,化疗的药物会扩散到他全身造成损害。而针对FAP的放射性配体疗法主要集中在肿瘤部位,在放射性元素彻底排出、解除隔离后,他甚至还有精力筹划一场品酒会来庆祝治疗阶段性结束。

2025年年末,西德的肿瘤缩小到可以再次进行手术的程度。通过手术获取的新鲜组织表明,西德的抗癌免疫反应显著增强。2026年年初,西德的诊断扫描显示肿瘤基本上已经消失,或被不活跃的瘢痕组织所取代。

这让人想到已处于渐冻症晚期、但还在帮助病友研发药物的蔡磊,蔡磊面对的渐冻症病理更复杂神秘,而他自救的可能性随着病情迅速恶化也逐渐消失。但病痛并没有剥夺他理性思考的能力,反而点燃了他挑战的激情——这项挑战前所未有,超越他作为职场高管时面对的一切商业难题,因为这是一种每年剥夺全球3万条生命的疾病。于是他忙碌照旧,拼命照旧。

他们都具有一种超越时代的眼光和使命感。原本在单细胞测序华体汇电竞-华体汇(中国)工作的遗传学家雅各布·斯特恩,看到西德的健康档案后非常敬佩,觉得“这个人仿佛活在30年后”,于是毅然加入了西德的医疗团队。

西德也知道自己的成功建立在财富和知识之上,顶尖医疗技术团队帮他处理数据、人脉资源帮他游说伦理委员会通过“N=1”的实验疗法,以及癌细胞没有扩散的绝佳运气等,这些都缺一不可,“我试图让我走过的这条路变得更容易复制”,他说。现在,他的基金会也在资助实验性的癌症研究、扩大全球数字教育规模等项目。他的社交媒体签名是,“我热爱具有流动性的经济模式、远程办公、新兴城市、大型艺术作品、新的激励机制以及攻克癌症。”

如果能够推广,个性化医疗意味着更多疑难杂症有了被看到的可能。“从你的故事中我意识到,治愈癌症,或许需要一次只帮助一个病人”,在一次对西德的采访中,主持人这样总结。

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来源:中国青年报

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  • :需要联网
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