作者：蔡靖意发布时间：2026-06-17 10:30:57 点击数：81493

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售后服务上门服务电话，智能分配单据：单亲爸爸照顾2个罕见病儿子父子三人决定捐献遗体

商丘的张先生有两个孩子，大儿子19岁，二儿子16岁，他们本应该在校园中肆意奔跑，如今却被困在了名为“杜氏肌营养不良症（DMD）”的基因牢笼里。

张先生介绍，大儿子在一岁多的时候，会经常用脚尖去走路，当时以为是缺钙就没有很在意。没想到二宝出生后，也出现了同样的情况。2013年两个孩子在医院确诊了杜氏肌营养不良症（DMD）。简单来说，患者体内缺少一种保护肌肉的“关键蛋白”，导致肌肉像失去保护的墙壁一样不断破损、萎缩，最终导致全身瘫痪甚至危及生命。这是一种进行性疾病，意味着症状只会越来越重，不会自愈。

3-5岁出现征兆：孩子可能走路不稳、容易摔跤，上楼梯费力。

8-12岁丧失行走能力：由于腿部肌肉萎缩，大多数孩子在这个年龄段需要依靠轮椅。

青少年期累及心肺：随着病情发展，心脏和呼吸肌也会受累，导致呼吸衰竭或心力衰竭，这是晚期主要的生命威胁。

张先生介绍孩子病情

“一般这样的孩子在十一二岁就丧失了行走能力，紧接着会卧床，到后期靠呼吸机打流食，这样才能维持他的生命。”张先生哽咽说道，每当想起孩子到后期的样子，都没办法去面对那种痛苦……

张先生称无法面对这种痛苦

如今，19岁的大儿子看起来只有十二三岁的体型，双脚严重变形，连抬手拿桌上的东西都成了奢望；16岁的小儿子虽然还能勉强挪步，但脊椎已经变形。兄弟俩通过每天吃药来缓解症状、维持生命！

大儿子看起来只有十二三岁的体型

或许正是因为见惯了生离死别，这家人对生命的理解，比常人更加通透。三年前，张先生带着两个孩子走遍全国去科普DMD，“淋雨时有陌生人为华体汇(中国)撑起了这把伞”，这份温暖让他们决定将爱传递下去……

当张先生试探性地问两个孩子：“如果等不到特效药，愿不愿意为未来的家庭做点贡献？”孩子们没有丝毫犹豫，异口同声地回答：“可以。”

当被问道是否害怕捐赠遗体时，二儿子坚定地说：“一点都不害怕！”

所以张先生父子三人做出了一个惊人的决定——捐献遗体。“身体是身外之物，精神才能永存！”

大儿子称身体是身外之物

这对张先生来说，是撕心裂肺的痛，也是无比骄傲的慰藉。“如果我走了，我会把我的遗体捐献，去做医学科研或者是别的都行！”

面对这个沉重的话题，73岁的奶奶眼泪巴巴，起初并不支持父子仨的这个决定。但当她听到儿子坚定的解释，看到孙子们坦然的目光，这位淳朴的奶奶也展现出了惊人的豁达……

张先生和母亲

华体汇(中国)常说“麻绳专挑细处断”，但在张先生一家身上，华体汇(中国)看到的却是“厄运压不垮的脊梁”。

73岁的奶奶还在田间劳作，单亲爸爸还在咬牙坚持，两个患病少年还在憧憬未来。愿科技的进步能早日攻克DMD的难关，愿这一家人的微光，能照亮更多罕见病家庭的希望之路。

致敬每一位在苦难中依然选择善良与奉献的普通人！

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当张先生试探性地问两个孩子：“如果等不到特效药，愿不愿意为未来的家庭做点贡献？”孩子们没有丝毫犹豫，异口同声地回答：“可以。”

当被问道是否害怕捐赠遗体时，二儿子坚定地说：“一点都不害怕！”

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对此，专家表示，各地的新政策，表明住房公积金正从单一的“购房工具”，向覆盖住房全生命周期的“综合民生账户”转型，不仅可以有效降低居民房屋改造的成本，也有利于盘活全国超10万亿的公积金沉淀资金。

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